Dossiers et comités

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Annonce du diagnostic

Parents-Soutien

Présentement, le comité se compose de parents bénévoles ayant un enfant présentant une déficience intellectuelle et d'une professionnelle du milieu.

Des parents se rendent disponibles pour parrainer, soit par le biais d’appels téléphoniques ou de rencontres, une autre famille qui vient d’apprendre que leur enfant présente une déficience intellectuelle. 

Vous voulez entrer en contact avec un parent ayant vécu la même situation que vous, vous avez des questions sur la vie au quotidien avec un enfant présentant une déficience intellectuelle? Envoyez votre message à : parents-soutien@hotmail.fr

Réalisations du comité :

Ce que nous faisons :

  • Soutenir individuellement les parents venant de recevoir le diagnostic de déficience intellectuelle de leur enfant, soit à la suite d'un dépistage prénatal, à la naissance ou à l’entrée scolaire.
  • Sensibiliser les professionnels de la santé à l’importance d’une annonce du diagnostic plus humaine. 
  • Réalisation d’une séance d’information pour outiller les intervenantes sur la trajectoire de service concernant le dépistage prénatal.
  • Participation et présentation lors de différents colloques et congrès.

Bioéthique

Comité bioéthique

Alimenter la permanence et le conseil d’administration dans leur travail et leurs décisions sur différentes questions bioéthiques touchant la déficience intellectuelle telles que le dépistage prénatal de la trisomie 21, l’euthanasie, le suicide assisté, etc.

Coalition

Désirant contrer le programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21 et sa mise en œuvre, l’Association du Québec pour l’intégration sociale et l’Association pour l’intégration sociale (Région de Québec) ont formé une coalition, le 2 juin 2009. Sa position est claire : un tel programme devrait être aboli puisque :

  • Une action gouvernementale qui permet la sélection des enfants à naître en fonction de caractéristiques génétiques risque d’avoir des effets comparables à ceux qu’entraînerait l’application d’une politique eugénique affirmée;
  • La mise en œuvre d’un tel programme est discriminatoire envers les personnes vivant actuellement avec une trisomie 21;
  • La valeur de la vie de chaque être humain est égale à celle d’un autre. L’application d’un tel programme public peut induire à tort que la vie d’une personne ayant une trisomie soit de moindre valeur qu’une autre;
  • La diversité humaine constitue une richesse pour l’ensemble de la société;
  • Nous ne croyons pas, dans l’état actuel du système, en un consentement éclairé et une information juste et objective, notamment à cause du manque de soutien et de services adéquats, des préjugés et de la désinformation;
  • Nous craignons des dérives scientifiques : aujourd’hui, c’est la trisomie 21, mais demain, quelle caractéristique pourra-t-on dépister? Où cela va-t-il s’arrêter?;
  • La femme ou le couple n’a pas à endosser une pression indue générée par un tel programme;
  • Nous craignons une baisse des services offerts aux familles et aux enfants ayant une trisomie 21.

La Coalition compte de nombreux membres et appuis partout à travers le Québec dont des associations de personnes handicapées, des regroupements provinciaux, des groupes de femmes et des personnes l’appuyant personnellement ou dans le cadre de leurs fonctions. Pour accéder à la position complète de la Coalition et devenir membre de celle-ci ou l’appuyer, rendez-vous sur le site de l’Association du Québec pour l’intégration sociale.

Présentatrice

Perspective d’avenir

Ce que nous faisons :

  • Promouvoir le principe de la vie autonome pour les adultes et soutenir les familles dans ce cheminement.
  • Exercer de la pression sur le plan politique pour augmenter les revenus des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et, parallèlement, réduire les contraintes encourues par le programme de solidarité sociale.
  • Aider les familles à planifier la mise en place de moyens concrets qui permettront d’assurer dans l’avenir une qualité de vie matérielle, sociale et affective pour leur fils ou fille ayant une déficience intellectuelle.
  • Organiser les soirées Planifier l’avenir (fiscalité, fiducie testamentaire, régimes de protections, loisirs et vie communautaire, travail, vie affective, etc.) à l’attention des parents de jeunes et adultes ayant une déficience intellectuelle.
  • Diffuser le Guide sur la fiducie testamentaire pour le/la bénéficiaire recevant des allocations ou prestations du programme de solidarité sociale.
Écoliers

Scolaire

Ce que nous faisons :

  • Offrir du support aux parents qui désirent amorcer un processus de plainte que leur enfant soit scolarisé en classe « régulière », « adaptée » ou autrement, offrir de l’information et du soutien pour la préparation de dossiers ou la représentation dans leur école ou commission scolaire.
  • Militer pour l’inclusion à la classe régulière des élèves présentant une déficience intellectuelle.
  • Étudier toutes les questions touchant le milieu scolaire et mettre à jour les statistiques sur l’inclusion scolaire.
  • Reconnaître les écoles inclusives par la remise d’un certificat décerné par un parent satisfait des services reçus pour son enfant en classe régulière.
  • Diffuser le Guide sur les litiges en milieu scolaire « L’école et les droits de votre enfant ».

Vie associative

Ce que nous faisons :

  • Développer le sentiment d’appartenance des membres à l’Association.
  • Favoriser la participation des parents aux diverses activités et instances de l’organisme.
  • Recruter de nouveaux membres et militants.
  • Organiser des activités de vie associative telles que la soirée dégustation vins et fromages, le rassemblement des bénévoles, etc.

Soutien à la famille

Ce que nous faisons :

  • Recevoir des demandes d’information et de référence sur l’accès aux programmes et services, de même que d’accompagnement dans des dossiers de plaintes.
  • Étudier les questions relatives au répit-dépannage, au gardiennage, au maintien à domicile et aux services de surveillance au secondaire pour les élèves vivant avec un handicap âgés de 12 à 21 ans.
  • S’assurer que les familles ont les mesures de soutien nécessaires à l’accomplissement de leur rôle parental.
  • Participer à des rencontres concertées avec le milieu associatif et certains organismes publics.
Deux patineuses

Loisirs

Ce que nous faisons :

  • S’assurer que les jeunes ayant une déficience intellectuelle puissent avoir accès aux loisirs de leur quartier respectif. 
  • Participer à des rencontres concertées avec le milieu associatif et certains organismes publics.
  • Participer à la table de concertation loisir de la Capitale-Nationale.

Transports

Ce que nous faisons :

  • Assurer un rôle de représentation et exercer de la pression sur le plan politique afin que toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle puissent avoir accès au transport scolaire et public régulier ou adapté afin de pouvoir être intégrées socialement.
  • Offrir de l’information et du support aux parents qui désirent amorcer un processus de plainte.

Ressources résidentielles

De façon ponctuelle, l’AISQ accompagne et soutient les parents désireux de planifier la vie résidentielle de leur enfant. Historiquement, l’AISQ s’est mobilisée contre le syndrome « pas dans ma cour » subi par certaines résidences, nouvellement installées dans un quartier dont le voisinage s’oppose vivement à l’implantation d’un tel milieu accueillant des personnes vivant avec une déficience intellectuelle ou physique, un trouble envahissant du développement ou une problématique de santé mentale.

Adaptation du système judiciaire et des services correctionnels

Au cours des dernières années, plusieurs mesures spécifiques ainsi qu'un cadre légal ont été développés pour répondre aux besoins des personnes ayant un problème de santé mentale qui se retrouvent devant la justice. Ce n'est pourtant pas le cas pour les personnes présentant une déficience intellectuelle. C'est pour cette raison que l'Association du Québec pour l'intégration sociale (AQIS), en collaboration avec les organismes du milieu, a initié en 1997 une démarche afin de mettre en place des mécanismes de concertation dans les différentes régions du Québec portant sur l'adaptation du système judiciaire et des services correctionnels à la réalité des personnes ayant une déficience intellectuelle

Pour la région de la Capitale-Nationale, le processus d'adaptation du système judiciaire et des services correctionnels a débuté en 2002 par une rencontre de formation et de réflexion s'étalant sur deux jours et réunissant des représentants des milieux de la sécurité publique, de la justice, de la santé et des services sociaux et du milieu communautaire. Un comité de suivi fut formé avec le mandat de coordonner la suite des travaux devant mener à la mise en place d'un mécanisme de concertation régional sur la question. Les travaux étaient à ce moment coordonnés par l'AISQ et l'OPHQ

Un des mandats confiés au comité de suivi a consisté en l'élaboration d'une entente de principe entre les organismes des réseaux de la sécurité publique, de la justice, de la santé et des services sociaux et du milieu communautaire

L'objet de l'entente de principe maintenant signée par 26 partenaires était de former un partenariat entre les différents réseaux susceptibles d'intervenir auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle ayant à vivre une expérience judiciaire ou correctionnelle. L'accès à l'égalité en est le principe directeur. L'entente poursuit les deux objectifs suivants :

  • 1. Intervention adaptée
    S'assurer que la personne présentant une déficience intellectuelle ayant à vivre une expérience judiciaire ou correctionnelle puisse bénéficier de mesures d'accueil et d'interventions adaptées à ses caractéristiques et favorisant un traitement équitable.
  • 2. Partenariat
    Développer entre les partenaires des réseaux de la sécurité publique de la justice et de la santé et des services sociaux, secteur public et communautaire, les mécanismes de collaboration nécessaires à l'atteinte du premier objectif ¹.

Suite à la signature de l'entente, le 27 septembre 2007, les partenaires se sont réunis autour d'une table de concertation à raison d'environ deux fois par année. Le plan d'action a permis la promotion des différents outils promotionnels à travers la région (carte d'urgence destinée aux personnes présentant une déficience intellectuelle, dépliant, guide synthèse, entente de principe). C'est d'ailleurs l'AISQ qui gère la distribution de ce matériel. Le plan d'action a aussi permis la formation de plusieurs formateurs sur l'adaptation du système judiciaire et des services correctionnels. Ainsi, plusieurs centaines de policiers et enquêteurs des services de police ont reçu une formation sur la spécificité de l'intervention avec cette clientèle. Il en fut de même pour différents acteurs des milieux communautaire et des services correctionnels. Un sous-comité a également travaillé à l'élaboration d'une trajectoire de service destinée aux personnes contrevenantes.

Sur le plan provincial, c'est en mars 2008 que l'AQIS a passé le flambeau de la coordination des travaux à l'Office des personnes handicapées du Québec (l'Office). Étant donné la mission de l'Office, la démarche s'adresse maintenant à toutes les personnes handicapées.

Pour la Capitale-Nationale, nous avons inclus les troubles envahissants du développement au nom donné à notre instance de coordination, soit la table « JUDITE » (JU pour « justice », DI pour « déficience intellectuelle » et TE pour « troubles envahissants du développement »).

¹ Adaptation du système judiciaire et des services correctionnels aux personnes présentant une déficience intellectuelle, Entente de principe, Région de la Capitale-Nationale, 2007

APPART'enance : un projet d'autonomie résidentiel en développement

C’est suite à la demande de parents de personnes vivant avec une déficience intellectuelle et des personnes elles-mêmes que l’AISQ a commencé à travailler à la réalisation d’un projet d’autonomie résidentiel. APPART’enance souhaite aider les parents d’adultes vivant avec une déficience intellectuelle, et ceux-ci, à réaliser un projet d’habitation qui assure le soutien nécessaire à leur autonomie.  Il s’agit d’un projet qui leur permettra de développer un chez-soi stimulant dans un environnement solidaire tout en assurant une transition harmonieuse. Même si le projet s’adresse à des personnes démontrant un bon potentiel d’autonomie, plusieurs personnes habitent encore avec leurs parents ou dans une ressource de type familial et elles ont plusieurs apprentissages à faire. Nous prévoyons donc offrir de la formation et de l’encadrement aux futurs locataires. Ces personnes étant majoritairement à faible revenu, il est primordial de pouvoir leur offrir des logements subventionnés. D’ailleurs, à Québec, comparativement à plusieurs autres villes de la province, il n’y a aucun projet d’habitation collective dédié à elles.

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