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OASIS+, Un projet de répit novateur!

OASIS+ est une offre de répit basée sur le jumelage d’étudiants en Service social ou Ergothérapie avec des familles de personnes vivant avec une DI ou un TSA. OASIS+ offre aux parents une formule souple et simple de répit à la maison comportant de l’accompagnement à des activités, de l’assistance à la maison ou du gardiennage. La formule permet à de futurs professionnels d’acquérir de l’expérience auprès de ces personnes et leur réalité familiale. Par ce nouveau service, l’AISQ vise à alléger la charge parentale et améliorer la qualité de vie des familles.

OASIS+: Trois années de gestation

L’Association pour l’intégration sociale de la région de Québec œuvre dans le domaine de la déficience intellectuelle depuis 1961. L’Association accompagne particulièrement les parents des personnes présentant une déficience intellectuelle, à toutes les étapes, de la conception à la fin de vie. Annuellement, par ses différentes activités et services, l’AISQ dessert environ 1000 familles.

Soucieuse de répondre adéquatement aux besoins des familles, l’AISQ effectue un sondage auprès d’elles régulièrement. Lors du sondage de 2017, les parents et proches expriment leurs insatisfaction face aux offres de services à domicile de répit et gardiennage. On constate alors une offre très limitée en plus d’un manque de connaissances et de formation concernant les personnes, enfants comme adultes, présentant des besoins particuliers. Faute d’avoir une ressource spécialisée, les parents préfèrent se passer de ces services plutôt que de vivre de l’inquiétude et du stress au regard de la sécurité de leur fille ou leur fils à défaut d’avoir accès à une présence rassurante auprès d’eux.

Par ce sondage, l’AISQ identifie aussi que les parents ont besoin d’heures de répit à la maison, parfois en soirée ou même sur fin de semaine, par un processus de réservation simple et rapide. Il ressort également que ces services de répit soient assurés par des personnes formées et sensibilisées aux particularités des personnes vivant avec une déficience intellectuelle, auxquels s’ajoutent parfois d’autres diagnostics comme TSA, épilepsie, ou déficience physique. Il devient donc primordial d’alléger la charge parentale, d’offrir le service à une meilleure fréquence pour permettre aux parents de se ressourcer et d’améliorer leur qualité de vie.

L’AISQ perçoit donc très bien l’essoufflement des parents et explore du côté des partenaires communautaires offrant du répit par des activités de groupe, si l’un ou l’autre serait intéressé à offrir une autre forme de répit. Chacune des organisations, ayant déjà fort à faire avec leur propre offre ne veut s’engager dans cette option.

De son côté, depuis 2016, la professeure Élise Milot, directrice du programme de 1er cycle en service social à l’ULaval et chercheure au CIRRIS, bénévole impliquée depuis de nombreuses années auprès d’organismes travaillant en déficience intellectuelle et sensibilisée aussi aux réalités des familles en lien avec le TSA comme avec la DI, souhaite faire vivre de l’expérience terrain aux futurs professionnels que sont ses étudiants en service social. Elle prend connaissance de l’initiative OASIS qu’avait eue son mentor et directrice de thèse, Sylvie Tétreault, et décide de pousser le concept en collaboration avec sa collègue Marie Grandisson, professeure en ergothérapie de la faculté de médecine. Elles réunissent alors des organismes offrant du soutien aux familles et aux personnes et créent un collectif de recherche, auquel l’AISQ est invitée, le collectif nidifie l’idée et conçoit une version améliorée de la formule originale et s’arrime aux besoins actuels des familles. Un premier sondage effectué par leur équipe vient valider les besoins exprimés lors du sondage de l’AISQ. Un peu plus tard, un sondage effectué par le ROP-03, membre du collectif, confirme le besoin d’une offre de répit souple, adaptée, avec du personnel formé. Ainsi naît OASIS PLUS.

Son projet pilote

Le concept fait son chemin depuis 2017. De leur côté, Élise Milot et Marie Grandisson peaufinent avec leur équipe un projet de recherche et d’expérimentation dans l’idée de soutenir la participation sociale des parents et des personnes en permettant aux parents de se ressourcer, au besoin, l’esprit dégagé par l’assurance d’une présence compétente auprès de leur fils ou fille. De son côté, l’AISQ évalue la possibilité de développer, sur une base permanente, un service de répit en milieu familial, adapté, facile d’accès, et simple de fonctionnement qui s’ajouterait à son offre de services.

C’est ainsi, qu’après avoir trouvé un financement pour leur projet de recherche, l’équipe Milot et Grandisson approche l’AISQ pour devenir fiduciaire du projet pilote OASIS PLUS et collaborer à sa mise en oeuvre. La direction générale de l’AISQ présente l’idée de la nouvelle formule de répit à son conseil d’administration. Celui-ci donne son aval pour être fiduciaire du projet pilote et démarrer le développement formel du service OASIS PLUS en parallèle du projet pilote. L’AISQ et Mme Milot explorent avec la direction régionale DI-TSA-DP du CIUSSS-CN la possibilité de collaborer au projet pilote d’OASIS PLUS. Une vingtaine de familles sont visées pour l’expérimentation et l’AISQ, préoccupée par la contribution financière des parents, exprime le souhait d’un engagement financier du CIUSSS-CN au projet. Les étudiants seront formés et seront rémunérés. Par le biais du programme RAPA, le CIUSSS s’implique et l’AISQ obtient du financement complémentaire de la Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec. Le financement trouvé permet aux parents de ne contribuer que pour 12% du coût total du service.

Les familles sont rencontrées par la coordonnatrice du projet pilote, une professionnelle de recherche, pour bien cibler les besoins et connaître les particularités des personnes qui seront accompagnées par un étudiant. Les étudiants recrutés et les parents se rencontrent, un/e étudiant/e principal/e et un/e étudiant/e remplaçant/e sont jumelés/es à des familles. Ce fut un moment particulièrement émouvant puisque toutes les familles participantes et les étudiants se retrouvent dans une même salle au lancement du projet pilote le 20 septembre dernier. Dès la première semaine, on voit déjà que le nombre d’heures de répit désiré dépasse largement les heures financées. Les familles nous expriment leur satisfaction dès les premières semaines. Il reste maintenant à faire de ce projet pilote un service effectif et concret et l’ouvrir à l’ensemble des familles.

Déploiement de OASIS PLUS

OASIS+ est un programme de soutien à la participation sociale des familles vivant avec un enfant présentant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA) qui mise sur l’engagement d’étudiants[1] en travail social et en ergothérapie de l’Université Laval.

Il a été développé entre 2017 et 2019 à travers la phase 1 d’une recherche évaluative participative (REP) sous le leadership de deux chercheures du CIRRIS (Élise Milot et Marie Grandisson) qui ont assuré l’intégration des savoirs théoriques et expérientiels des membres d’un collectif de recherche[2] de la région de Québec. L’expérimentation en cours se déroule sous la responsabilité de la chercheure principale Élise Milot (professeur, travail social, Université Laval). Celle-ci assurera le bon déroulement du projet et coordonnera l’équipe de recherche composée de trois co-chercheurs du CIRRIS qui seront impliqués à différents moments de l’expérimentation, soit Marie Grandisson (professeure, ergothérapie, Université Laval), Martin Caouette (professeur, psychoéducation, UQTR). L’Association pour l’intégration sociale de la région de Québec (AISQ) est l’organisme fiduciaire d’OASIS +.

L’expérimentation, qui a débuté à la fin septembre 2019 et qui sera complétée en mai 2020, en est à sa phase 2 et comporte les objectifs suivants :

  • Objectif 1 : Documenter le processus d’implantation d’OASIS+;
  • Objectif 2 : Documenter les retombées de l’expérimentation du programme de soutien;
  • Objectif 3 : Identifier les éléments-clés à conserver et les pistes d’adaptation pour favoriser la transférabilité du programme de soutien à d’autres contextes.

Contexte

Au Québec, les besoins de répit et de soutien à la participation sociale des parents vivant avec un enfant présentant une DI ou un TSA demeurent nombreux et persistants. Des recherches montrent que ces parents vivent avec un niveau de stress élevé et sont particulièrement à risque d’épuisement et de détresse psychologique (Bromley, Hare, Davison, Emerson, 2004; Weiss, 2002). Par ailleurs, leurs démarches pour accéder à des services, dans un contexte de ressources limitées et de besoins croissants, se heurtent bien souvent à des obstacles. Par exemple, les services de répit des ressources communautaires comportent fréquemment de très longues listes d’attente, des disponibilités limitées et, parfois, des critères bien spécifiques qui restreignent l’accès à certaines familles (p.ex.: ne pas présenter de trouble du comportement) (Conseil de la famille et de l’enfance, 2008; Protecteur du citoyen, 2009).

De plus, dans toutes les régions du Québec, les services de répit sont très rarement offerts à domicile ou dans les milieux que l’enfant et sa famille souhaiteraient fréquenter. Plusieurs parents rapportent que l’insuffisance ou l’inadéquation des ressources de répit et d’accompagnement freinent la participation de leur enfant aux loisirs offerts dans leur communauté (Sallafranque St-Louis, Normand, Ruel, Moreau, Boyer, 2012). En 2016, une consultation menée auprès de parents vivant avec un enfant présentant une DI ou un TSA de tout âge et demeurant dans la ville de Québec[3] mettait en lumière un besoin persistant, non répondu et partagé par la majorité, soit celui d’accéder à une personne ressource de confiance, en mesure d’intervenir adéquatement auprès de leur enfant et disponible pour leur offrir du répit à domicile. Or, de telles ressources sont rares et leurs services sont onéreux (Conseil de la famille et de l’enfance, 2008).

Expérimentation et déploiement d’Oasis +

C’est dans l’optique de trouver une solution à cette problématique de ressources de répit insuffisantes que ce projet a été développé. Suite aux pilotes, après deux années, lorsque les résultats seront présentés, l’AISQ entend déployer le Service OASIS PLUS sur une base permanente, et ce, conditionnellement à un soutien financier adéquat et récurrent provenant des partenaires gouvernementaux suivants : Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, Centre Intégré Universitaire en Santé et Services Sociaux de la Capitale-Nationale et autres, le cas échéant.

Les types de soutien offert dans le projet OASIS+

Description de l’offre de service

Les types de soutien qui sont offerts dans le cadre de l’expérimentation d’OASIS+ sont décrits dans les écrits scientifiques et ont été choisis avec l’aide du collectif de recherche qui collabore à ce projet. En fait, il y a trois types de soutien qui pourront être dispensés par les étudiants.

1. L’accompagnement

L’étudiant pourra accompagner la personne ou l’ensemble des membres de sa famille dans les activités sociales, sportives et de loisir. Cela afin de remplacer les parents en tant qu’accompagnateur ou de leur fournir un coup de main dans le déroulement de celles-ci. Pour les familles avec de jeunes enfants, l’étudiant peut aider à l’encadrement de ceux-ci ou plus
spécifiquement accompagner l’enfant qui présente une DI ou un TSA. Pour les adultes, l’étudiant peut accompagner la personne à une activité ou accompagner la famille lors d’une activité ou une sortie. À noter que les frais encourus par l’étudiant pour la réalisation de l’activité (ex. quilles, cinéma …), doivent être assumés par la famille.

2. L’assistance

La famille pourra demander l’assistance de l’étudiant dans la réalisation de certaines tâches de la routine familiale, et ce, en présence des parents. Pour les familles avec jeunes d’âge scolaire,
l’étudiant pourrait superviser la période des devoirs et aider à la routine du soir. Autant pour les
familles avec enfant, adolescent ou adulte, il sera possible de demander l’aide de l’étudiant pour la préparation de repas, la réalisation de tâches ménagères légères (vaisselle, balai, époussetage) et les soins d’hygiène (brosser les dents, coiffer les cheveux, aide au bain).

3. Le gardiennage

En l’absence des parents, l’étudiant pourra assurer la garde de la personne qui présente une DI ou un TSA. Le gardiennage peut s’effectuer lors d’une période de courte ou de longue durée, et de manière récurrente ou occasionnelle. Il peut être offert à des fins de répit, c’est-à-dire, pour compenser le stress et la fatigue occasionnés par l’investissement auprès de la personne qui présente une DI ou un TSA. Pour les familles avec plus d’un enfant, l’étudiant peut aussi assurer la garde des membres de la fratrie.


[1]Le masculin est utilisé dans le seul but d’alléger le texte.

[2]Les cinq partenaires représentés sont : Autisme Québec, Association pour l’intégration sociale de Québec, Centre de parrainage civique de Québec, Comité d’action des personnes vivant des situations de handicap et le Regroupement des organismes de personnes handicapées de la région 03.

[3]Cette consultation a été réalisée à l’été 2016, à partir d’un sondage soumis aux parents membres de l’Association pour l’intégration sociale de Québec ou d’Autisme Québec, deux organismes communautaires impliqués auprès des familles ayant un enfant avec une DI ou un TSA et représentés dans le collectif.